RESUMO Objetivo: descrever a percepção dos pacientes ostomizados sobre os cuidados de saúde recebidos, bem como suas necessidades e sugestões para melhorar o sistema de saúde. Método: foi realizado um estudo fenomenológico qualitativo, envolvendo entrevistas individuais e semiestruturadas sobre as experiências de vida de 21 adultos com estoma digestivo. Os participantes foram selecionados seguindo uma abordagem de amostragem proposital. A análise se baseou na comparação constante dos dados, na incorporação progressiva dos sujeitos e na triangulação entre pesquisadores e enfermeiros estomaterapeutas. O software Atlas.ti foi utilizado. Resultados: a percepção sobre os cuidados de saúde recebidos está intimamente relacionada ao processo de informação e à formação para cuidar do estoma, abrangendo desde a pele periestomal até a dieta. O trabalho realizado pelos enfermeiros estomaterapeutas deve ser destacado, garantindo suporte durante todas as etapas do processo. Conclusão: os resultados contribuem para atender às principais necessidades dos pacientes (enfermeiras melhor preparadas, listas de espera mais curtas, informações sobre relações sexuais, inclusão de membros da família ao longo do processo) e recomendações para melhorar os cuidados de saúde para facilitar sua adaptação à nova condição de ostomizado digestivo.

ABSTRACT Aim: to describe ostomy patient’s perception about health care received, as well as their needs and suggestions for healthcare system improvement. Method: qualitative phenomenological study was conducted, involving individual and semi-structured interviews on the life experiences of 21 adults who had a digestive stoma. Participants were selected following a purposive sampling approach. The analysis was based on the constant comparison of the data, the progressive incorporation of subjects and triangulation among researchers and stoma therapy nurses. The software Atlas.ti was used. Results: perception of health care received is closely related to the information process, as well as training for caring the stoma from peristomal skin to diet. It is worthy to point out the work performed by stoma care nurses ensuring support during all stages of the process. Conclusion: findings contribute to address the main patients’ needs (better prepared nurses, shorter waiting lists, information about sexual relation, inclusion of family members all along the process) and recommendations for improving health care to facilitate their adaptation to a new status of having a digestive stoma.

RESUMEN Objetivo: Describir la percepción que los pacientes con estoma tienen sobre los cuidados de salud recibidos así como las necesidades y sugerencias para mejorar el sistema de salud. Método: Estudio cualitativo descriptivo de carácter fenomenológico, realizando entrevistas individuales semi-estructuradas sobre las experiencias de vida de 21 adultos que portaban un estoma digestivo. La selección se hizo mediante un muestreo intencional. El análisis se basó en la comparación constante de datos, la progresiva incorporación de sujetos y triangulación entre investigadores y expertos en estomaterapia. Se usó el software Atlas-ti. Resultados: la percepción de la atención recibida está íntimamente ligada al proceso de información, así como a la formación para el cuidado del estoma desde la piel periestomal hasta la dieta. Se debe resaltar el trabajo de la enfermera estomaterapeuta, garantizando el soporte durante todas las fases del proceso. Conclusiones: los resultados contribuyen a señalar las principales necesidades de los pacientes (enfermeras mejor preparadas, listas de espera más cortas, información sobre relaciones sexuales, inclusión de los familiares a lo largo del proceso) y recomendaciones para mejorar los cuidados y así facilitar su adaptación al nuevo estado de portar un estoma digestivo.

ABSTRACT Aim: to describe ostomy patient’s perception about health care received, as well as their needs and suggestions for healthcare system improvement. Method: qualitative phenomenological study was conducted, involving individual and semi-structured interviews on the life experiences of 21 adults who had a digestive stoma. Participants were selected following a purposive sampling approach. The analysis was based on the constant comparison of the data, the progressive incorporation of subjects and triangulation among researchers and stoma therapy nurses. The software Atlas.ti was used. Results: perception of health care received is closely related to the information process, as well as training for caring the stoma from peristomal skin to diet. It is worthy to point out the work performed by stoma care nurses ensuring support during all stages of the process. Conclusion: findings contribute to address the main patients’ needs (better prepared nurses, shorter waiting lists, information about sexual relation, inclusion of family members all along the process) and recommendations for improving health care to facilitate their adaptation to a new status of having a digestive stoma.

RESUMEN Objetivo: Describir la percepción que los pacientes con estoma tienen sobre los cuidados de salud recibidos así como las necesidades y sugerencias para mejorar el sistema de salud. Método: Estudio cualitativo descriptivo de carácter fenomenológico, realizando entrevistas individuales semi-estructuradas sobre las experiencias de vida de 21 adultos que portaban un estoma digestivo. La selección se hizo mediante un muestreo intencional. El análisis se basó en la comparación constante de datos, la progresiva incorporación de sujetos y triangulación entre investigadores y expertos en estomaterapia. Se usó el software Atlas-ti. Resultados: la percepción de la atención recibida está íntimamente ligada al proceso de información, así como a la formación para el cuidado del estoma desde la piel periestomal hasta la dieta. Se debe resaltar el trabajo de la enfermera estomaterapeuta, garantizando el soporte durante todas las fases del proceso. Conclusiones: los resultados contribuyen a señalar las principales necesidades de los pacientes (enfermeras mejor preparadas, listas de espera más cortas, información sobre relaciones sexuales, inclusión de los familiares a lo largo del proceso) y recomendaciones para mejorar los cuidados y así facilitar su adaptación al nuevo estado de portar un estoma digestivo.

RESUMO Objetivo: descrever a percepção dos pacientes ostomizados sobre os cuidados de saúde recebidos, bem como suas necessidades e sugestões para melhorar o sistema de saúde. Método: foi realizado um estudo fenomenológico qualitativo, envolvendo entrevistas individuais e semiestruturadas sobre as experiências de vida de 21 adultos com estoma digestivo. Os participantes foram selecionados seguindo uma abordagem de amostragem proposital. A análise se baseou na comparação constante dos dados, na incorporação progressiva dos sujeitos e na triangulação entre pesquisadores e enfermeiros estomaterapeutas. O software Atlas.ti foi utilizado. Resultados: a percepção sobre os cuidados de saúde recebidos está intimamente relacionada ao processo de informação e à formação para cuidar do estoma, abrangendo desde a pele periestomal até a dieta. O trabalho realizado pelos enfermeiros estomaterapeutas deve ser destacado, garantindo suporte durante todas as etapas do processo. Conclusão: os resultados contribuem para atender às principais necessidades dos pacientes (enfermeiras melhor preparadas, listas de espera mais curtas, informações sobre relações sexuais, inclusão de membros da família ao longo do processo) e recomendações para melhorar os cuidados de saúde para facilitar sua adaptação à nova condição de ostomizado digestivo.

Objective: The aim of this study was to describe the family participation through the illness of people with digestive stomas. Methods: A descriptive qualitative study was carried out with 21 people with a digestive stoma living in the provinces of Malaga and Granada (Spain). The selection of informants was done through an intentional sampling, accordingly to the criteria of suitability and diversity. Data were collected by semi-structured interviews. The content analysis yielded a main category: family support. Results: For ostomized people the family turns into a key therapeutic resource along the whole process. The fact of families" acceptance of this new situation is essential for the process of patient"s reconciliation with his/her own corporal reality. The family implication in the process of care learning from the beginning is very important for achieving autonomy. The couple"s acceptance and support has a positive influence for recovering sexual relations. Conclusions: The family turns into a key therapeutic resource along the whole process.

Objetivo principal: Describir la relación y participación de la familia percibida por personas con estomas digestivos. Metodología: Estudio cualitativo descriptivo con 21 personas con estomas digestivos de las provincias de Málaga y Granada (España). La selección se hizo siguiendo los criterios de adecuación y diversidad mediante un muestreo intencional. La recogida de datos se realizó a través de entrevistas semiestructuradas. Se realizó un análisis del contenido, obteniéndose como categoría central el apoyo familiar. Resultados principales: Para las personas ostomizadas la familia se convierte en un recurso terapéutico esencial a lo largo de todo el proceso. Que el entorno familiar acepte esta nueva situación es fundamental para favorecer el reencuentro de la persona con su nueva realidad corporal. La implicación familiar en el proceso de aprendizaje de los cuidados desde el inicio es fundamental para la consecución de la autonomía. Contar con la aceptación y el apoyo de la pareja influye positivamente en el restablecimiento de las relaciones sexuales. Conclusión principal: La familia se convierte en un recurso terapéutico esencial a lo largo de todo el proceso, desde la toma de decisión acerca de la realización de la ostomía y durante el proceso de aceptación y adaptación del estoma.

We live immersed in a multicultural society. Culture determines the way in which a person lives in both health and illness. We need to have, as professionals, the necessary knowledge, not only about other cultures and their own, but also cultural attitudes, and have the skills needed to conduct culturally competent care in any given situation. This article discusses culture and care concepts, their connections and the current theories in the field of cultural care. The aims are to offer alternatives that defend the importance of seeing the needs of the patient from the perspective of cultural competence and to leave behind the reductionist view of the person.

Vivimos inmersos en una sociedad multicultural. La cultura da forma a la manera en la que la persona vive la salud y la enfermedad. Este hecho nos insta a que como profesionales dispongamos no solo del conocimiento necesario acerca de otras culturas y la propia, sino también de las actitudes y habilidades culturales necesarias para llevar a cabo unos cuidados culturalmente competentes en un contexto concreto. En este artículo se hace un recorrido por los conceptos de cultura y cuidados, sus conexiones y las principales corrientes y referentes teóricos con los que contamos en el campo de los cuidados culturales. Se trata de ofrecer alternativas que huyendo de una visión reduccionista de la persona defienden la importancia de atender las necesidades desde la perspectiva de la competencia cultural.

O objetivo deste estudo foi compreender a experiência do sofrimento frente à doença, utilizando um método de pesquisa secundário, metaestudo qualitativo. A principal fonte de dados foi o relato biográfico, baseado em estudo de caso que reflete a experiência narrada em primeira pessoa, nesse caso, frente à doença. A localização dos relatos foi feita através de pesquisa nos Arquivos de Memória da Fundação Index e em revistas especializadas na publicação desses materiais. Foram selecionados 20 relatos biográficos. Os resultados do estudo mostram que o sofrimento é um processo multidimensional, caracterizado pela ambiguidade de sentimentos. É fenômeno que envolve a família e a rede social. Os indivíduos doentes desenvolvem diferentes estratégias de enfrentamento e é evidente o medo de recaída ou deterioração.

The aim of this study is to understand the suffering of a patient with an illness, by using a secondary research method, that is, a qualitative meta-study. The primary data source of the meta-study includes "biographical reports". This project is based on a case study, in which the first-hand experiences of a patient with an illness were collected. The findings of the reports were compiled using the Archivos de la Memoria collection of the Index Foundation (Granada, Spain) and journals specialized in editing these materials. A selection of 20 biographical reports was targeted. The results of the meta-study show that suffering is a multidimensional process within a framework of ambiguous feelings. The suffering involves family and social network participation. Patients develop a range of strategies to overcome the illness. One of the effects is the fear of illness relapse or worsening.

El propósito de este trabajo es comprender la experiencia del padecimiento ante la enfermedad mediante la utilización de un método de investigación secundaria, un meta estudio cualitativo. La fuente de datos primarios ha sido el relato biográfico, un diseño basado en el estudio de caso que recoge la experiencia en primera persona, en este caso, ante la enfermedad; la localización de relatos se ha hecho a través del fondo Archivos de la Memoria de la Fundación Index y de revistas especializadas en la edición de estos materiales. Se seleccionaron 20 relatos biográficos. Los resultados del meta estudio muestran que el padecimiento es un proceso multidimensional, caracterizado por la ambigüedad de sentimientos. Es un fenómeno que comparte la familia y la red social. Las personas enfermas desarrollan diferentes estrategias de afrontamiento y es manifiesto el miedo a la recaída o el empeoramiento.

The aim of this study is to understand the suffering of a patient with an illness, by using a secondary research method, that is, a qualitative meta-study. The primary data source of the meta-study includes "biographical reports". This project is based on a case study, in which the first-hand experiences of a patient with an illness were collected. The findings of the reports were compiled using the Archivos de la Memoria collection of the Index Foundation (Granada, Spain) and journals specialized in editing these materials. A selection of 20 biographical reports was targeted. The results of the meta-study show that suffering is a multidimensional process within a framework of ambiguous feelings. The suffering involves family and social network participation. Patients develop a range of strategies to overcome the illness. One of the effects is the fear of illness relapse or worsening.

El propósito de este trabajo es comprender la experiencia del padecimiento ante la enfermedad mediante la utilización de un método de investigación secundaria, un meta estudio cualitativo. La fuente de datos primarios ha sido el relato biográfico, un diseño basado en el estudio de caso que recoge la experiencia en primera persona, en este caso, ante la enfermedad; la localización de relatos se ha hecho a través del fondo Archivos de la Memoria de la Fundación Index y de revistas especializadas en la edición de estos materiales. Se seleccionaron 20 relatos biográficos. Los resultados del meta estudio muestran que el padecimiento es un proceso multidimensional, caracterizado por la ambigüedad de sentimientos. Es un fenómeno que comparte la familia y la red social. Las personas enfermas desarrollan diferentes estrategias de afrontamiento y es manifiesto el miedo a la recaída o el empeoramiento.

O objetivo deste estudo foi compreender a experiência do sofrimento frente à doença, utilizando um método de pesquisa secundário, metaestudo qualitativo. A principal fonte de dados foi o relato biográfico, baseado em estudo de caso que reflete a experiência narrada em primeira pessoa, nesse caso, frente à doença. A localização dos relatos foi feita através de pesquisa nos Arquivos de Memória da Fundação Index e em revistas especializadas na publicação desses materiais. Foram selecionados 20 relatos biográficos. Os resultados do estudo mostram que o sofrimento é um processo multidimensional, caracterizado pela ambiguidade de sentimentos. É fenômeno que envolve a família e a rede social. Os indivíduos doentes desenvolvem diferentes estratégias de enfrentamento e é evidente o medo de recaída ou deterioração.

Nursing professionals use the nursing process as well as standard languages as working tools. As a result of this, the number of case studies published in scientific publications has increased considerably. The aim of this paper is to suggest a number of proposals which might facilitate the writing process, as well as the development of a certain structure for clinical case studies based on Nursing taxonomies. Furthermore all sections that should be included in such a study are reviewed - title, abstract, introduction, assessment, care plan (diagnosis, planning, execution, evaluation), case management and discussion, as well as bibliography-so that all phases in the nursing process are recorded with the above mentioned taxonomies.

Los profesionales de enfermería cuentan como herramienta de trabajo con el proceso enfermero y los lenguajes estandarizados, lo que ha posibilitado en éstos un aumento considerable en la publicación de casos clínicos en revistas científicas. A partir de esta situación, el presente trabajo tiene el objetivo de proponer un conjunto de sugerencias que contribuyan a la labor de redactar y fijar una estructura determinada en un caso clínico en el que se gestionen cuidados basados en el uso de las taxonomías enfermeras, contemplando cada uno de los apartados que debería de contener: desde el título, resumen, introducción, valoración, plan de cuidados (fase de diagnóstico, planificación, ejecución, evaluación), gestión del caso, discusión, hasta la bibliografía, quedando recogidas todas las fases del proceso enfermero, con la ayuda de la taxonomías antes mencionadas.

The biographical report is a kind of qualitative research which allows us to know and understand the experience of a person in his own words. The protagonist of the report is called Antonio, he is 63 years old and in 2005 he was diagnosed from colon cancer. He was operated and he had a speedy recovery, returning to his everyday life. Nevertheless, one year and a half later, he was detected again of a malignant polyp. He had to be operated again and finally, in a third operation, the physician had to make an emergency ileostomy. Antonio tells us, through the report, how he lived the process from the diagnosis to nowadays, underlining the helpless and the lack of information that he faced after been discharged from the hospital, until he meet the stomatherapist nurse.

El relato biográfico es un tipo de investigación cualitativa que nos permite conocer y comprender las vivencias de una persona expresada con sus propias palabras. El protagonista del relato que se presenta a continuación se llama Antonio, tiene 63 años y en 2005 le diagnosticaron cáncer de colon. Fue intervenido y tuvo una rápida recuperación, volviendo a su vida normal. Sin embargo al año y medio le volvieron a detectar un pólipo maligno. Tuvo que ser intervenido de nuevo y finalmente, en una tercera intervención, le realizaron una ileostomía de urgencia. A lo largo del relato Antonio nos cuenta como vivió el proceso desde que le diagnosticaron hasta el día de hoy, poniendo de relieve la indefensión y el vacío de información con el que se encontró al ser dado de alta, hasta conocer a su enfermera estomaterapeuta.

Objectives: To design and validate an instrument to assess satisfaction with home care services, in both self-administered and telephone versions. Methods: We performed a cross-sectional observational study of the population using home care services in the health districts of Malaga, Costa del Sol, Almeria and Granada (Spain). A questionnaire was designed by an expert panel using a Deplhi technique. Reliability between the self-administered and telephone versions was analyzed. Finally, internal consistency and construct validity were assessed. Results: Reliability between the self-administered and telephone versions was high (intraclass correlation coefficient = 0.876; 95% CI, 0.726-0.941; p = 0.0001). Internal consistency was adequate (Cronbach's alpha: 0.853 and 0.799 for both versions, with or without caregiver, respectively). The factorial analysis explained 66.80% and 67.81% of the observed variance for the two versions (with or without caregiver, respectively). Two factors were isolated and related to interpersonal relationships, the role of the carer, and decision making. Conclusion: Assessment of satisfaction with home care can be performed with the dimensions routinely used in satisfaction studies, but these should be evaluated with instruments designed ad hoc. Accessibility, communication and interpersonal relationships have a high explanatory value in satisfaction among this population.

Objetivos: Construir y validar un instrumento que evalúe la satisfacción con los servicios de atención domiciliaria en versión autoadministrada y telefónica. Método: Estudio observacional transversal en población con atención domiciliaria de los distritos sanitarios de Málaga, Costa del Sol, Almería y Granada. Se diseñó un cuestionario por parte de expertos en la técnica Delphi. Posteriormente, se evaluó la fiabilidad entre las versiones telefónica y autoadministrada y, por último, se comprobó su validez de constructo y la consistencia interna. Resultados: La fiabilidad entre las versiones telefónica y autoadministrada fue alta (coeficiente de correlación intraclase = 0,876; intervalo de confianza del 95%, 0,726-0,941; p = 0,0001). La consistencia interna también fue adecuada (alfa de Cronbach de 0,853 y 0,799 para las distintas versiones, con o sin cuidadora, respectivamente). El análisis factorial explicaba un 66,80 y un 67,81% de la varianza observada para las distintas versiones (con o sin cuidadora). Se aislaron 2 factores que tenían que ver con la relación interpersonal, el rol de la cuidadora y la toma de decisiones. Conclusiones: La evaluación de la satisfacción con los servicios de atención domiciliaria puede realizarse con dimensiones habitualmente utilizadas en los estudios de satisfacción, aunque han de ser evaluadas mediante instrumentos diseñados al efecto. La accesibilidad, la comunicación y las relaciones interpersonales adquieren un alto valor explicativo en la satisfacción de este tipo de población.

Objectives: To design and validate an instrument to assess satisfaction with home care services, in both self-administered and telephone versions. Methods: We performed a cross-sectional observational study of the population using home care services in the health districts of Malaga, Costa del Sol, Almeria and Granada (Spain). A questionnaire was designed by an expert panel using a Deplhi technique. Reliability between the self-administered and telephone versions was analyzed. Finally, internal consistency and construct validity were assessed. Results: Reliability between the self-administered and telephone versions was high (intraclass correlation coefficient = 0.876; 95% CI, 0.726-0.941; p = 0.0001). Internal consistency was adequate (Cronbach's alpha: 0.853 and 0.799 for both versions, with or without caregiver, respectively). The factorial analysis explained 66.80% and 67.81% of the observed variance for the two versions (with or without caregiver, respectively). Two factors were isolated and related to interpersonal relationships, the role of the carer, and decision making. Conclusion: Assessment of satisfaction with home care can be performed with the dimensions routinely used in satisfaction studies, but these should be evaluated with instruments designed ad hoc. Accessibility, communication and interpersonal relationships have a high explanatory value in satisfaction among this population.

Objetivos: Construir y validar un instrumento que evalúe la satisfacción con los servicios de atención domiciliaria en versión autoadministrada y telefónica. Método: Estudio observacional transversal en población con atención domiciliaria de los distritos sanitarios de Málaga, Costa del Sol, Almería y Granada. Se diseñó un cuestionario por parte de expertos en la técnica Delphi. Posteriormente, se evaluó la fiabilidad entre las versiones telefónica y autoadministrada y, por último, se comprobó su validez de constructo y la consistencia interna. Resultados: La fiabilidad entre las versiones telefónica y autoadministrada fue alta (coeficiente de correlación intraclase = 0,876; intervalo de confianza del 95%, 0,726-0,941; p = 0,0001). La consistencia interna también fue adecuada (alfa de Cronbach de 0,853 y 0,799 para las distintas versiones, con o sin cuidadora, respectivamente). El análisis factorial explicaba un 66,80 y un 67,81% de la varianza observada para las distintas versiones (con o sin cuidadora). Se aislaron 2 factores que tenían que ver con la relación interpersonal, el rol de la cuidadora y la toma de decisiones. Conclusiones: La evaluación de la satisfacción con los servicios de atención domiciliaria puede realizarse con dimensiones habitualmente utilizadas en los estudios de satisfacción, aunque han de ser evaluadas mediante instrumentos diseñados al efecto. La accesibilidad, la comunicación y las relaciones interpersonales adquieren un alto valor explicativo en la satisfacción de este tipo de población.

By means of the biographic report, we can observe and understand better the experience of people in the face of health and disease conditions. We come up with Carmen´s report, who shares her life experience with us as caregiver of her husband since he began with the Alzheimer disease 11 years ago. She report to us how was the method toward the diagnosis, her ceaseless research of information, how she faced the disease and the appearance of a new complication, the loss of autonomy, the family and friends support, economics problems and of course, the future.

Por medio del relato biográfico podemos conocer y comprender mejor la experiencia de las personas ante situaciones de salud-enfermedad. Se presenta el relato de Carmen, quien comparte con nosotros su vivencia como cuidadora de su marido desde que comenzó con la Enfermedad de Alzheimer hace 11 años. Ella nos relata cómo fue el camino hacia el diagnóstico, su búsqueda incesante de información, cómo afrontó la enfermedad y la aparición de una nueva complicación, la pérdida de autonomía, el apoyo de familiares y amigos, los problemas económicos, y cómo no, el futuro.